Adrián és a gyógyíthatatlan kór



Nagykeszi. Gyakorinak ritka, ritkának gyakori – így lehetne összefoglalni azt a tünetegyüttest, amelybe különféle izombetegségek tartoznak, és ennek egyik szörnyű faktora az izomsorvadás. A betegség a lábakat támadja meg először és halad felfelé, az ízületek deformálódnak, járásképtelenné válik a beteg.

Ez a gyógyíthatatlan betegség főleg fiúknál veszélyes, 3600 élve született fiúból egynél fordul elő. Arról a gyógyíthatatlan kórról van szó, amellyel a Nagykeszin élő hároméves, életvidám kisfiú Kolocsics Adrián küzd. A napokban meglátogattuk a családot, hogy picit közelebbről is megismerkedjünk velük.

gyerek
A Kolocsics család Nagykeszin él. Az apuka, Kolocsics Adrián kamionosként dolgozik, az anyuka Tóth Melinda jelenleg anyaságin van. Adrián 2011 szeptemberében született 51 cm-rel és kerek 4 kilogrammal. Melinda elmondása szerint hat hónapig semmilyen rendellenességet nem tapasztaltak Adriánnál. Ugyanúgy viselkedett, mint a többi hasonló korú kisgyermek, de 6 hónapos korában jelentkeztek nála a problémák. Egyik napról a másikra nem mozdult a lába, s mivel ez az állapot hétről hétre mindig rosszabb volt, így a szülők úgy döntöttek, hogy megvizsgáltatják a kisfiút. Ekkor derült ki, hogy az életvidám gyermeknek szörnyű genetikai betegsége van, melyet úgy hívnak: izomsorvadás. A vizsgálat után az orvosok nem sok jóval kecsegtették a fiatal szülőket. Nem kerteltek, nyíltan kijelentették, két évet adtak Adriánnak. „Mondanom sem kell ez mennyire padlóra tett bennünket, de erőt kellett venni magunkon, és bízni abban, hogy van kiút a betegségből – mondta elcsukló hangon a kisgyermek édesanyja. Hat hónapos kora óta egyre jobban romlik az egészségi állapota. Hetente kétszer járnak rehabilitációra, ahol Adrián izmait próbálják cselekvésre késztetni. Emellett mágneses terápiát is alkalmaznak. Melinda beszélgetésünk során többször könnyeivel küszködött, ami érthető is, hisz egy nagyon vidám kisgyerekről van szó, aki a betegségéből nem sok mindent érzékel. Ahogy az anyuka elmondta, számára a következő szavak a szívbemarkolóak: „Anyu, miért nem tudok én is futni, miért nem mehetek a többi gyerek közé? Gondolják el milyen érzés ez, egyszerűen nem vagyok képes értelmes és elfogadható választ adni Adriánnak, mert nincs is. Ezek nagyon szörnyű percek, amik sokszor előkerülnek, de azért próbálunk pozitívan tekinteni a hátralevő időkre, már amennyire csak lehet“ – mondta az anyuka.

gyerek1
Adrián betegségéből kifolyólag rossz alvó. Van olyan este, hogy 8 -10 alkalommal is felébred, amikor az édesanyának meg kell fordítania őt, ugyanis erre magától nem képes. Ezenkívül más, a betegséggel kapcsolatos egyéb gondok is vannak, melyeket nap mint nap újra meg kell élni. Adrián nagyon szereti a meséket, és a nap legnagyobb részét ezek nézésével tölti. Rengeteg játékkal rendelkezik, melyek közül a létrás tűzoltóautó a sláger. Melinda elmondta, hogy szeretnének mindent megadni Adriánnak, éppen ezért élettársával azon dolgoznak, hogy a kisfiút elvigyék a nagymegyeri tűzoltókhoz, ahol egy élethű létrás tűzoltókocsit is láthat majd, és még az is lehet, hogy a vezetőfülkébe is beültetik. Betegsége folytán a kisfiúnak a táplálkozás is gondot okoz. Nem beszélve a sok gyógyszerről, melyet rendszeresen szednie kell vitaminok, probiotikumok és étvágygerjesztők formájában. A helyi önkormányzat jótékonysági gyűjtést rendez Adriánnak, mely augusztus 31-ig tart. Melinda az újság hasábjain szeretné megköszönni mindenkinek a segítségét, főleg a komáromi RE-MED munkatársainak, akik messzemenő támogatást nyújtottak. Magánszemélyek is segítettek, mely igen meghatotta a családot. Hazánkban az izomsorvadást ma még nem tudják gyógyítani. Amerikában, Memphisben azonban van egy hely, ahol több sikeres műtétet is végrehajtottak már ilyen kicsi betegeken.

Pint Sándor

Top